27 stycznia 2018 - 6 urodziny Maciusia!

W sobotę nasz Kochany Syneczek skończył 6 lat. Rośnie nam nasz Autystyczny Chłopiec.
Boże, jakie to było maleńkie. Taki Kocurek się urodził. Koteczek nasz, Najdroższy. A tu już minęło 6 lat.
Oj, przeszliśmy ciężkie chwile. Dawał czadu jak mało kto. Jak dziecko z autyzmem. O jego chorobie dowiedzieliśmy się przed 3cimi urodzinami, niedługo potem otrzymaliśmy pełną diagnozę. Przeczówałam, że coś jest nie tak - z nim, albo ze mną. Pierwszy raz o autyzmie usłyszałam jak Maciuś miał półtora roku i byłam prawie pewna, że to właśnie to, ale wszyscy pukali mi do łba, że głupia jestem i pomocy zaczęliśmy szukać dopiero rok później.
Jeszcze 2 lata temu Maciuś nie mówił: "mama", a teraz łączy zdania. Jeszcze 2 lata temu zachowywał się jak opętany - rzucał się po ziemi, krzyczał w niebogłosy w niezrozumiałym dla nikogo języku, był bardzo agresywny i autoagresywny. A teraz sama nie wierzę - puszczam go w sklepie, a on idzie za mną. Rzadko się zdarza żeby biegł gdzieś przed siebie, a ja musiałabym go gonić, żeby nie wybiegł ze sklepu pod samochód. Nie dostaje już histerii na dźwięk suszarki czy odkurzacza. Nawet blender zaakceptował. Ale ile pracy w to włożyliśmy to nasze. Jesteśmy wdzięczni terapeutom, psychologom, logopedom i wszystkim, którzy pracowali z Maciusiem i dzięki którym zrobił tak ogromne postępy.
Dziękuję!
Syneczku, kocham Cię. Jesteś moim najdroższym Skarbem.

Jest lepiej.

Samopoczucie u mnie nie najgorsze.
Jest lepiej.
Chyba nie pisałam o tym wcześniej - kupiłam sobie kuchenkę elektryczną, taką płytę na dwa palniki, którą do gotowania stawiam w pokoju na komodzie. Może i trochę kłopotliwe to noszenie, ale to nic biorąc pod uwagę stan mojego ducha i psychiki.
Teściowej prawie nie widuję i dobrze mi z tym. Ona zdecydowanie gorzej znosi naszą rozłąkę, bo nie ma komu na złość robić i kombinuje i ryje zamiast cieszyć się, że nie musi oglądać tej Rudej Suki z Góry, której tak bardzo nienawidzi.
Tak swoją drogą to tej kobiety kompletnie nie rozumiem. Jak schodziłam na dół to źle, na złość mi robiła, dogryzała mi, była uszczypliwa, zwalała na mnie wszystko - a że kuchenka brudna (ja po każdym gotowaniu myłam), a to gary w zlewie (jej gary, bo ja nigdy nie zostawiam brudów), a to w wannie kłaki. Dalej są kłaki i gary brudne mimo, że ja tam nie chodzę. Ja mam teraz wszystko swoje - swoje naczynia, swoje sztućce (już mi nie będzie łyżki wypominać), swoje gary i dobrze mi z tym.
Gdybym wiedziała 5 lat temu że tyle tu będziemy mieszkać, to byśmy już wtedy jakiś aneks kuchenny sobie sprawili, a tak to się tyle lat musiałam namęczyć, nerwów przez tę kobietę natracić. Sprzątać, zmywać po tych brudasach, a teraz mam wszystko czyściutkie, biorę sobie kiedy mi który garnek potrzeba. Nie muszę patelni skrobać przed użyciem z zaschniętej po dwóch dniach jajecznicy. Luz, blues i malina.
Dzieci na dół już praktycznie od sierpnia nie schodzą. Teściowa sama tego chciała szarpiąc i przeganiając wnuki jak do niej przyszły, albo dzwoniąc do swojego męża z tekstem, że: "Musi bawić cały świat", mimo że Maciuś zszedł tylko na 5 minut jak wyjmowałam pranie z pralki. Niech teraz nie narzeka i babki nie buntuje, że "Będą kontakty ustalać z wnukami przez sąd" jak moi rodzice. Ma co chciała, niech się odpier***i ode mnie. Ja się już całkiem odsunęłam, w drogę jej nie wchodzę, nie przeszkadzam. Powinna się cieszyć. Tym bardziej że kasy dostają ile chcą. A my też głupki jesteśmy że płacimy połowę rachunków siedząc w jednym pokoju. Jak ostatnio teść zawołał połowę to mąż powiedział, żeby pootwierał pokoje na górze. Wszyscy się zdziwili o co chodzi, a mąż wytłumaczył, że jak połowę płacimy, to niech drugi pokój dadzą, a nie się gnieciemy w jednym na siedmiu metrach kwadratowych w czwórkę. Przecież córka, czteroletnia, śpi z nami w łóżku, bo nie mamy miejsca na wstawienie czegoś dla niej. Mąż mówił, że kopary im opadły i trochę się uspokoili z tym wołaniem pieniędzy, bo przecież już co tydzień było na coś.
Jakby nie było, to nastrój mam lepszy, dzieci spokojniejsze.
No i ciągle mam nadzieję, że nasz dom się sprzeda i kupimy mieszkanie daleko stąd. Mąż sam przegląda ogłoszenia, szuka mieszkania. Wiem, że się wyprowadzimy jak tylko będzie kasa.

Teraz już rozumiem

Wracając do tekstu o endometriozie:
Teraz już rozumiem dlaczego wyglądam jak pralka Frania i tak opornie idzie mi odchudzanie. Mimo ćwiczeń i rygorystycznej diety nie jestem w stanie schudnąć więcej niż kilogram miesięcznie. A i nie jestem w stanie tak katować się dłużej niż pół roku. Moje ostatnie odchudzanie tyle trwało i straciłam 5 kg, ale inna kobieta straciłaby w tym czasie z tą dietą i tymi ćwiczeniami 15-20 kilogramów.
Kilogramy szybko wróciły, mimo zdrowej diety. Już brak mi sił na to odchudzanie, a nie potrafię zaakceptować takiego wyglądu. Mam 29 lat, a wyglądam jak kobieta po menopauzie z nadwagą w postaci otyłości brzusznej! Dodam, że jestem niskiego wzrostu i z taką bańką w talii mam wygląd Teletubisia.

Trafiłam na tekst:
"Gdy własny organizm nieoczekiwanie strzela focha - o endometriozie".

I zaczęłam to wszystko rozumieć.
Czuję się ogromnie poszkodowana, gdy czytam na jakimś forum teksty pod tytuł "mniej żryj". I to całe wyśmiewanie grubych ludzi. Osoba z szybką przemianą materii nigdy nie zrozumie, że można przytyć od jednej kanapki, bo sama pochłonie połowę pizzy i jest chuda. Takiej osobie się wydaje, że osoba gruba je całą pizzę na śniadanie, a na kolację 3x Mc Zestaw i stąd nadwaga. Może w większości przypadków tak. A może tylko w połowie.
Mój mąż mógłby zjeść konia z kopytami. Opycha się fastfoodami, słodyczami i nie tyje, choć bardzo intensywnie nad tym pracuje - przez większość życia miał niedowagę. Teraz waży w normie, ale naprawdę się opycha, żeby utrzymać wagę. Ze mnie się śmieje, że tyję od samego patrzenia na jedzenie i namawia, żebym dała sobie spokój i się cieszyła życiem i jedzeniem. On nie rozumie, że jak zacznę normalnie jeść to się w drzwi nie zmieszczę.
Najgorsze jest to, że z endometriozy nie można się wyleczyć, można tylko złagodzić objawy, np. za pomocą leków hormonalnych, które muszę stosować.
Byłam u swojego ginekologa, który zlecił mi badania, bo już pół roku temu miałam podwyższone d-dimery i jak wyniki jeszcze wzrosną, to będę musiała odstawić leki, a wtedy powtórka z rozrywki, czyli te objawy, które opisywałam jakiś czas temu. Boję się znów do tego wracać, ale powiedział, że gdy wrócą bóle, to zrobimy laparoskopie lub jeśli będzie trzeba to laparotomie i usuniemy co się da - tzn ile zrostów się da. One się odnowią po jakimś czasie, ale z doświadczenia innej kobiety z tymi problemami widzę, że to jedyny sposób na pozbycie się brzucha i powrotu do wagi.
No i jakby tego wszystkiego było mało to hormony tarczycowe przy granicy z niedoczynnością, Hashimoto, więc to też ma swój udział w braku efektów odchudzania. Zaczęłam się interesować dietą w niedoczynności tarczycy. Gdy pytałam endokrynologa czy można tu sterować dietą, to powiedział że nie, chociaż można by unikać warzyw kapustnych. Nic nie mówił o selenie, który należałoby uzupełnić, o jodzie, o rybach, które należałoby jeść jak najczęściej, o glutenie, którego należałoby unikać (glutenu unikam już chyba rok - może dlatego waga nie przekracza 66 kg, pewnie gdybym zaczęła jeść bułki i makarony, dobiła bym do 70 kg w mgnieniu oka). Trochę pocztałam i spróbuję w tę stronę. Wprowadzę ryby i orzechy, choć tych drugich się boję, bo są kaloryczne, a za rybami nie przepadam niestety.
Nie jestem otyła, jeszcze nie. Jednak przy moim wzroście powinnam ważyć 49-59 kg. Czyli powinnam zrzucić 10.
Jak patrzę na te wszystkie diety i na to co polecają dietetycy, to mam wrażenie, że bardzo szybko bym przytyła. Dwudaniowy obiad? Haha... Dobre sobie. I jeszcze banan na deser - przecież ja nawet tyle w siebie nie zmieszczę. Ja na obiad jem tylko zupę. Po zjedzeniu kulki ziemniaków czuję się jak ociężały wieloryb. Staram się jeść lekko, a jestem ociężała i wzdęta, do tego zgaga dosłownie po wszystkim.
Jeszcze ten ciągły spadek formy, zmęczenie, stresy, niewyspanie. Podobno od stresów, kiedy poziom kortyzolu jest podwyższony, przybiera się na wadze, chociaż mówią, że z nerwów się chudnie. I jak to w końcu jest?
Pamiętam moją matkę wiecznie na diecie i z wieczną nadwagą. Nadwagą zaczęła się u niej nagle, była szczupła jeszcze po 30stce i nagle stała się bombą przed 40stką, prawdopodobnie po psychotropach, bo zdiagnozowano u niej nerwicę i depresję. Leki odstawiła i schudła, ale już zawsze miała problemy z przybiera iem na wadze. Ona na prawdę mało jadła a w pasie miała metr! I to przy niskim wzroście. Nogi i biodra miała szczuplutkie jak u dziewczynki, a na tym ogromny bembol i biust z obwodem 111 cm. Nie leczyła się mimo zdiagnozowanej niedoczynności tarczycy. Nie chciała brać hormonów, bo bała się że jeszcze bardziej utyje. Tak samo w sprawach ginekologicznych - proponowano jej tabletki hormonalne, ale nie dała się namówić. Co jakiś czas lądowała w szpitalu na zabieg wycinania torbieli, cysty, polipa... Teraz wiem, że to była endometrioza. Niestety to gówno można odziedziczyć w genach.

Jak zwykle wszystko na mnie.

Niedziela, godzina 22:30 – śpię. Wpada stary na górę: „Chodź, bo Claudia nie może coś wydrukować na jutro do szkoły” – do mojego męża – „Zaraz przyjdę”.

5 minut później: „No chodź już, bo jest późno. Na rano do szkoły musi mieć!” Mąż pyta: „A gdzie była cały dzień?” – „No chodź szybko!” – „No zaraz, robię coś na kompie, jak skończę to przyjdę”. – „Kiedy to skończysz?” – „No za chwilę. Idź, bo jak dzieci obudzi, to będziesz bawił”.

Poszedł. 10 minut później przysłali babkę: „Wojtuś, no chodź na chwilę” – mój mąż oczywiście uparty jak baran – „No za chwilę przyjdę” – „No, ale chodź teraz bo już jest późno, ona ma na rano do szkoły” – „Gdzie była cały dzień?” – „No chodź” – „No robię coś” – „No chodź” – „No kurwa, dupczę!”

Poszła. Stary z mordą: „Albo przychodzisz, albo nie!!! Jak masz przyjść, to przychodź!”

Schodzi na dół z tekstem do starej: „Nie przyjdzie, bo mu nie wolno. Nie wiesz jak jest?”

No kurwa! Zawsze wszystko na mnie! Już kurwa nie mogę. Nie jestem jak moja teściowa przecież.

Endometrioza – co to jest? Moje doświadczenia.

Endometrium (nie mylić z endometriozą) – posiada każda kobieta w wieku rozrodczym. Jest to błona śluzowa macicy u ssaków, która zmienia się w czasie cyklu i podczas jej złuszczania  – jest wydalana z organizmu pod postacią miesiączki.

Niestety gdy dojdzie do rozrastania się endometrium poza obręb macicy mamy do czynienia z endometriozą. To endometrium znajdujące się poza macicą też się złuszcza, ale nie ma możliwości wydostania się z organizmu kobiety i tak dochodzi do powstawania skrzepów, torbieli i stanów zapalnych. Towarzyszy temu bardzo silny ból (delikatnie mówiąc) i może prowadzić do niepłodności.

Wiele kobiet nie zdaje sobie sprawy, że choruje na endometriozę – tak jak np. ja nie zdawałam sobie sprawy przez większość mojego życia. Jednym z pierwszych objawów jest silny ból miesiączkowy – i tak jak ja miałam wmówione przez moją matkę, że miesiączka musi boleć i ona miała tak samo, tak okazuje się, że miesiączka tak naprawdę NIE BOLI! Może powodować dyskomfort, ale nie utrudniać codzienne funkcjonowanie. Bardziej narażone na wystąpienie tej choroby są kobiety, które wcześnie zaczęły miesiączkować – ja w wieku lat 10. Moja matka w wieku lat 9. Miesiączki od początku miałam bardzo obfite i bardzo bolesne. W czasie „tych” dni, nie chodziłam do szkoły, bo mdlałam z bólu, a krew zalewała mi garderobę w godzinę po zmianie podpaski. Miałam bardzo silne skurcze – tak silne, że nie byłam w stanie się wypróżnić, bo czułam jak rozrywa mi wnętrzności. A najgłupsze w tym wszystkim to, że myślałam, że to jest normalne i nie szukałam pomocy. Poza tym w trakcie miesiączki miałam tak osłabiony organizm, że łapałam wszelkie infekcje i równo z miesiączką dopadały mnie przeziębienia, grypy, aniginy. Co miesiąc byłam chora. W końcu pani doktor rodzinna poleciła mi się udać do ginekologa, bo już nawet ketonal nie pomagał. Gdy powiedziałam o tym matce, to nie zostawiła na mnie suchej nitki, bo wg niej do ginekologa chodzą tylko prostytutki. Zwyzywała mnie wtedy od dziwek i lafirynd i na tym się skończyło. A ja cierpiałam dalej. Pierwszy raz odwiedziłam ginekologa mając 20 lat, ale dowiedziała się tylko tyle, że taka jest moja uroda. Wyszłam za mąż, dalej cierpiałam z powodu uciążliwego PMSu i przerażająco bolesnych miesiączek. Jako osoba wówczas mocno wierząca nie stosowałam antykoncepcji. W końcu zaszłam w pierwszą ciążę. Och jaka byłam szczęśliwa! 9 miesięcy bez okresu! Niestety 6 miesięcy wymiotów. Coś za coś. Ciąża jakby zahamowała, a może i nawet ciut cofnęła rozwój endometriozy, bo pierwsze miesiączki po porodzie nie były bolesne, z czasem pojawiał się lekki, później większy ból, ale zaszłam w drugą ciążę. No i miałam też stałego ginekologa, który wykonał mi dwie cesarki, ale nic nie zauważył. A po ciąży zamiast zaproponować antykoncepcję, to po stosunku kazał robić irygację pochwy, żeby nie zajść w ciążę. Nie robiłam tego rodzaju płukanek, bo przede wszystkim, nie wierzę w ich skuteczność. Zaczęliśmy stosować prezerwatywy, bo panicznie bałam się kolejnej ciąży (tak pierwszą jak i drugą znosiłam bardzo źle, poza tym z synem mieliśmy ogromne problemy).

Z każdym kolejny miesiącem ból był większy i większy. W końcu doszło do tego, że bóle przed miesiączką zaczynały się już w połowie cyklu i towarzyszyły im wymioty, biegunki, migreny, bóle stawów, bóle kręgosłupa, zawroty głowy, ogromne zmęczenie, wieczne niewyspanie, nerwowość, nawracające zapalenia pęcherza oraz infekcje intymne, no i ból podczas stosunku przez który unikałam zbliżeń, a co powodowało kłótnie z mężem, bo on nie wierzył w moje dolegliwości. Przez 3 tygodnie w miesiącu czułam się jakbym rodziła i w tym momencie nie przesadzam, to był ból nie do wytrzymania. Nawet teraz gdy piszę o tym, to łzy cisną mi się do oczu. Czułam się fatalnie. Miałam wszystkie objawy niedoczynności tarczycy – udałam się do endokrynologa. Stwierdził, że niedoczynność to tylko kwestia czasu – jestem na granicy z Hashimoto. Leków nie przepisał, bo wg polskich norm, moje wyniki się jeszcze nie kwalifikowały do leczenia, ale kazał przychodzić do kontroli co 6 miesięcy. Gdy ból nasilił się do tego stopnia, że leżałam wręcz sparaliżowana w dziwnej powyginanej pozycji, a ból był już nie do wytrzymania, ryczałam i gryzłam poduszki nie mogąc się ruszyć, zmieniłam ginekologa. Początkowo myślałam, że to zapalenie przydatków.

To nie było zapalenie przydatków. Lekarz przepisał mi tabletki hormonalne – jakże ja się ich bałam. Z resztą nie widziałam potrzeby antykoncepcji, bo seksu  nie było. Naczytałam się o skutkach ubocznych i nie mogłam się do tego przekonać. Dużo szukałam, dużo czytałam, dużo rozmawiałam z tym lekarzem. Dałam się przekonać i nie żałuję, bo dzięki tym lekom dostałam półtora roku życia. Wszystkie objawy jakie miałam odpuściły, tak po prostu, jak za machnięciem czarodziejskiej różdżki. Rozumiecie? Migreny nawet nie miałam przez półtora roku.

Dziś  w nocy powtórka z rozrywki. Po półtora roku spokoju dopadł mnie tak cholernie silny ból, biegunki, wymioty. Ciągle jestem obolała, ale mam nadzieję, że to tylko nażarłam się czegoś nieświeżego i to stąd się wzięło. Pojutrze mam wizytę u ginekologa.

Dziewczyny – NIE LEKCEWAŻCIE BÓLI MIESIACZKOWYCH! NIE DAJCIE SOBIE WMÓWIĆ, ŻE BOLESNE MIESIĄCZKI TO CZĘŚĆ NASZEGO ŻYCIA, NIE DAJCIE SOBIE WMÓWIĆ, ŻE TO NORMALNE! Będzie coraz gorzej, więc szukajcie pomocy, szukajcie dobrych lekarzy, nie wahajcie się ich zmieniać, dopytujcie o leki najnowszej generacji. Badajcie się, badajcie się, badajcie i jeszcze raz badajcie.

Endometriozy nie można wyleczyć, ale można złagodzić objawy. Nie czekajcie tak długo jak ja. Ta choroba nie jest tego warta, a skutki mogą być opłakane. Bo co by było gdybym straciła na ulicy przytomność prowadząc niepełnosprawnego syna do przedszkola? Wiecie, że jego niepełnosprawność nie polega na braku ręki czy nogi, a jest to opóźnienie w rozwoju, autyzm – zaburzenie neurologiczne. Co by się z nim stało gdybym zemdlała? Przecież  gdyby nawet ktoś chciał pomóc i wyciągnął pomocną dłoń do mojego dziecka, ten by zaczął biec przed siebie, oszołomiony nie wiadomo gdzie. Nie chcę nawet myśleć co mogło by stać się dalej.

Badajcie się!

Po Świętach

Pytałyście jak minęły mi Święta.

Dziękuję, o dziwo dobrze. Właściwie to nie widziałam teściowej, więc nie miała możliwości mnie podgryzać i robić mi na złość. Mój mąż też nie chce jej już oglądać, więc Wigilię i Święta spędziliśmy z dziećmi na górze w naszym pokoju i było fajnie. Siostry męża nie urządzały sylwestra, był spokój bo wybyły z domu.

Poza tym bez zmian. Nadal czekamy aż ktoś zdecyduje się kupić nasz dom.

Wczoraj byliśmy z synem pierwszy raz u stomatologa i przyznam się, że Maciuś bardzo miło nas zaskoczył rozdziabiając buźkę. Jak sobie przypomnę przez co przechodziliśmy podczas jakichkolwiek badań, choćby to było zwykłe osłuchanie u lekarza rodzinnego, jak to było wszystko na siłę, bo Młody się wyrywał – ile darcia przy tym było i płaczu. Aż nie mogę uwierzyć w ten postęp i łzy same cisną mi się do oczu.

Maciuś niedługo skończy 6 lat – 2 lata temu nie mówił „mama”, nie dał się przytulić, każdy dotyk sprawiał mu okrutny ból. Teraz gdy wieczorem kładziemy się do łóżka i przytulamy mówi: „Mamo, kocham Cię” i to jest najlepszy prezent jaki mogłam kiedykolwiek dostać.