"Dzień dobry Pani Kaju,
nazywam się Monika Lewandowska, mam 46 lat. Jestem mamą trzech córek w wieku 18, 16,5 i 10 lat. Oboje z mężem mamy wyższe wykształcenie. Jesteśmy Polakami, katolikami. Mieszkamy w dużym mieście.
Prawie 17 lat temu urodziłam Olę, diagnoza: głębokie upośledzenie psychoruchowe pod postacią czterokończynowego porażenia mózgowego. Ola nie chodzi, nie siedzi, nie obraca się na boki, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest na pampersie, ma niesprawne ręce i nogi, nie mówi. Jej poziom rozwoju psychoemocjonalnego jest na etapie maksymalnie 2-letniego dziecka. Uśmiecha się.

Obowiązek

Od prawie 17 lat moje życie, życie mojego męża i zdrowych córek wygląda jak życie w wojsku. Wstajemy o świcie, bo Ola budzi się bardzo wcześnie. Musi być szybko przewinięta. Nie ma wylegiwania się! Jej pełen pampers nie wygląda jak pampers słodkiego noworodka. Zapewniam. Do tego dochodzi menstruacja. Jakiego patentu użyć, żeby włożyć podpaskę do pampersa i żeby było higienicznie? Nie wiem.
W pokoju unosi się dodatkowo odór potu: Ola jest spastyczna i pomimo codziennej wieczornej kąpieli rano budzi się zlana potem. Kąpiel - praca dla siłacza. Każda czynność zmieniająca jej położenie - jedna osoba nie daje rady. Potrzebna asysta, specjalistyczny sprzęt.
Domyśla się Pani, ile waży 17-letni bezwładny człowiek, pewnie niewiele mniej niż Pani. Następnie mycie zębów: dziewczyna, jak każdy 2-latek, stawia opór, jak umie: zaciska zęby, w złości próbuje ugryźć mamę lub tatę.
Potem śniadanie, obiad, kolacja - od 17 lat nie zjedliśmy żadnego posiłku na luzie i w spokoju, delektując się wspólnym byciem przy stole; bo ktoś z nas musi karmić Olę, zabawiać ją, aby coś zjadła, i zapewniam Panią, że trwa to wieki. Dzieci zdrowe zajmują się same sobą. Muszą. Siostra pochłania cały nasz czas. Dzieci zdrowe są od małego dorosłe, samowystarczalne.

Miłość

Ola ma swój zamknięty świat. Nie jest emocjonalnie związana z siostrami. Postrzega je jako zagrożenie. Denerwuje się, gdy rozmowa skupia się na kimś innym, np. na życiu szkolnym młodszej siostry. Woli spędzać czas z opiekunką, którą ma tylko dla siebie, niż z siostrami. Nie umie się dzielić sobą. Nie ma empatii, jest egocentryczna.
Ogląda przez cały dzień jedną ulubioną bajkę, słucha tej samej piosenki. Jak to dwulatek. Nie ma szans na zaakceptowanie zainteresowań innych domowników. I doskonale wiemy, że to nie jej wina, że nie robi tego specjalnie. Taka jest, taki jest jej mózg. Tylko co z tego? Jak Pani wytłumaczy to młodszej siostrze? Dyscyplina, zasady? Niestety nie mają zastosowania w przypadku Oli.
Nie przy tym stopniu upośledzenia. Miłość. Przez 17 lat wciąż czekam na jakikolwiek przejaw miłości ze strony Oli. Pewnie nas kocha - tylko inaczej. Ale za to kocha Eryka lub króla Trytona z „Małej Syrenki".
Czasami porównuję nasz los do losu dorosłych dzieci, które opiekują się rodzicem z głęboko zaawansowaną chorobą Alzheimera. Zazdroszczę im jednak tego, że robią to, bo mają w pamięci wdzięczność za cudowne chwile, jakie przeżyli dzięki rodzicom. Ja cudownych chwil w związku z urodzeniem Oli jeszcze nie przeżyłam. Kocham ją, bo jest moim dzieckiem, bo nie ma nikogo poza nami na świecie, bo nie mam wyjścia. 

Pieniądze

Od zawsze płacimy podatki, od zawsze jesteśmy Polakami, od zawsze Ola jest tylko z nami.
Od 17 lat płacimy za wszystko z własnych pieniędzy: opiekunki, rehabilitacja, wózki inwalidzkie, pampersy, lekarze, wakacje dla Oli. Od 17 lat trudno nam wyjść z domu, bo ktoś musi być z Olą. Płacimy, płacimy, płacimy - za wszystko.
Od 17 lat samotnie zmagamy się z chorobą Oli. W związku z tym, że mamy z czego żyć, nie interesuje się nami państwo, dla którego kryterium dochodowe jest jedynym wykładnikiem pomocy rodzinie z niepełnosprawnością.
Przez te 17 lat kilkakrotnie zmienialiśmy parafie - żaden proboszcz nigdy nawet nas nie zapytał, „co z Olą", nie mówiąc o propozycji pomocy, choćby czysto duchowej (mieszkamy w kurorcie, obok domu zakonnego).
Od 17 lat nie zawitał do nas nikt z pomocy społecznej - bo przecież sobie radzimy. My zawitaliśmy więc do opieki społecznej. Dowiedzieliśmy się, że pomoc nam nie przysługuje, bo zarabiamy powyżej ustalonego minimum socjalnego. A pomoc niematerialna? Odciążenie od opieki choć na kilka godzin? Nie - bo stać nas na opiekunkę.
Zapewnienie Oli dodatkowych zajęć, warsztatów - nie, bo jest za bardzo „uszkodzona". Nie pasuje do utworzonych grup: nie będzie lepić dzbanuszków i śpiewać z dziećmi z zespołem Downa - bo ma niesprawne ręce i schorzenie wymagające podnośnika, rampy itp., a do tego ma bardziej głębokie upośledzenie umysłowe niż większość niepełnosprawnych umysłowo dzieci - sorry, inne potrzeby spędzania wolnego czasu, potrzebny dodatkowy opiekun 1:1. Sorry.

Pomoc

Od 17 lat nikt z osób, które żyją w naszym otoczeniu, społeczności katolickiej, która nas dobrze zna, nie zaproponował, że np. weźmie Olę na spacer, zabierze ją na dwie godziny do siebie, żeby i ona miała urozmaicenie i my wytchnienie. Nikt nie dostrzega Oli w społeczeństwie, nikt nie dostrzega nas. Radzimy sobie. Przecież mamy dom, samochody, wyglądamy na zadbanych. Dajemy radę!
Dyrektorzy szkół, pedagodzy, duchowieństwo, fundacje, obrońcy praw życia - gdzie są? Jak pomagają? Czego uczą młode pokolenia?
Od 17 lat z przerażeniem myślimy o przyszłości Oli. Kto zajmie się Olą, gdy nas zabraknie? Gdzie wyląduje? Kto za to zapłaci? Czy będzie miała dobrze? Czy będzie bezpieczna? Można jej przecież zrobić wszystko...
Nikt się nią teraz nie interesuje, więc może być tylko gorzej w tej kwestii. Niestety nie ma zespołu Downa, autyzmu. Z racji swojego stanu i potrzeb jest wykluczana nawet ze środowisk osób niepełnosprawnych, które skupiają podobnych sobie.

Strach

Nasze zdrowe dzieci są siłą rzeczy zawsze na drugim planie. I to nie dlatego, że nie zdajemy sobie sprawy z ich potrzeb, że są równie ważne itd. - nie, o tym wszystkim wiemy - aż za wiele. NIE WYRABIAMY SIĘ Z CZASEM. PRACA PRZY OLI TO SYZYFOWA PRACA, BEZ EFEKTÓW i PRZYSZŁOŚCI.
Nie mamy prawa obarczać zdrowych sióstr opieką nad Olą.
Ostatnio zapytaliśmy w DPS w Sopocie o możliwość zaklepania na przyszłość miejsca dla Oli w nowym domu pomocy społecznej w Sopocie. Mielibyśmy na stare lata blisko, a i Ola nie zmieniłaby otoczenia. Byłoby fajnie. Niestety - nie dla psa kiełbasa. Dom jest przewidziany dla osób starszych i z chorobami nieuleczalnymi. Nigdy nie będzie dedykowany Oli. Dlaczego? Od kiedy Ola będzie uważana za osobę starszą i schorowaną? Dostaliśmy informację, że pewnie gdzieś na południu Polski znajdzie się jakiś dom. Wykaz na stronie internetowej takiej i takiej.
Ustawa Za życiem - śmiech na sali. Ola jest w tym przypadku dzieckiem „za starym". Poza tym jedynym kryterium pomocy w przypadku tej ustawy jest znowu kryterium dochodowe.

Przyszłość

Dlaczego do Pani piszę? Otóż dlatego, że mam wrażenie, że postrzega Pani rzeczywistość z punktu widzenia choroby Pani syna. Da się żyć, prawda? Syn zapewne chodzi o własnych siłach, przytula się do państwa? Uśmiecha się? Czuje się Pani kochana przez swoje dziecko? Zapewne tak.
Spędza Pani miłe chwile z dzieckiem na świeżym powietrzu? Dzieci lubią przebywać ze sobą? Syn będzie miał prawo do długoletniej nauki w placówkach państwowych, do warsztatów terapii zajęciowej. Chętnie zabierze go Pani do teatru, kina, na lodowisko? Może zostanie kimś ważnym? Może będzie miał zawód? Potem ma pewnie szansę na zamieszkanie we własnym mieszkaniu wspomaganym przez osoby trzecie. Jest ich coraz więcej. Super!
Dziecko z zespołem Downa to faktycznie nie koniec świata! Rodzice i dzieci skupiają się wokół siebie, jest was sporo. Dzieci są na plakatach, biorą udział w pokazach mody, fantastycznie. Chce się żyć!
Są jednak schorzenia, które nie pozwalają normalnie żyć, rozbijają życie rodziny, dzielą jej członków, wykańczają i ciało, i umysł rodziców oraz rodzeństwa. Życie staje się pasmem ciężkiej, niewdzięcznej pracy wykonywanej w całkowitej samotności, bez wsparcia państwa, Kościoła, bez nadziei na przyszłość, przez długie lata.

Decyzja

Co do Pana Boga to myślę, że każdy z nas ma indywidualną relację z Panem Bogiem. On dał nam wolną wolę, rozum, empatię i mnóstwo cech, które pozwalają KAŻDEMU CZŁOWIEKOWI NA WYBÓR. Nie chcę być w tym miejscu arogancka i niegrzeczna i wieszać na Pani działalności psów. Myślę jednak, że chce Pani wejść w kompetencje Pana Boga, ale bez żadnych konsekwencji.
Jako Polacy, katolicy powinniśmy się wspierać. Skoro ośmiela się Pani decydować za wszystkie polskie kobiety i dokonywać wyborów za nie, proszę pójść o krok dalej i pomóc przy opiece nad dziećmi już narodzonymi.
Proszę zaproponować, kiedy może nas Pani wesprzeć w opiece nad Olą. Może kilka tygodni w czasie wakacji? Szkoły specjalne zamknięte, obozy dla tak uszkodzonej młodzieży jak Ola w zasadzie nie są organizowane, a jeżeli są, wymagają odpłatności za dziecko i za opiekuna. Chętnie wyjechalibyśmy z mężem gdzieś sami, pierwszy raz od 17 lat. Przywieziemy Pani oczywiście pełny osprzęt do opieki nad Olą: łóżko inwalidzkie, podnośnik, sprzęt do kąpieli, spadochron do transportu z łóżka na wózek inwalidzki. Tylko proszę bardzo uważać na wózek. Kosztował ponad 15 tysięcy złotych (dofinansowanie w wysokości 3 tysięcy raz na kilka lat) i starcza na 2-3 lata, bo Ola wciąż rośnie. Z góry przepraszam za niedogodności związane z opieką nad Olą. Czasami ugryzie, czasami dostanie ataku złości, często obudzi się w nocy z płaczem.
Nie proponuję Pani opieki w porze zimowej, bo jest wielki problem, aby ubrać w tyle warstw odzieży osobę, która nie współpracuje w trakcie procesu ubierania. Sam spacer po śniegu też jest wielkim wyzwaniem przy takim obciążeniu wózka.
Myślę, że powinna Pani poprosić o pomoc także wszystkich zwolenników Pani akcji. Pomóżcie nam! Pomóżcie innym rodzinom! Jest to wprawdzie trochę inny rodzaj pracy niż wymachiwanie transparentami, ale dacie radę. My dajemy, to i wy dacie radę. Jesteśmy przecież wszyscy Polakami katolikami. Wiemy, co dla innych dobre! Ja wiem, że dla naszej Oli będzie to superprzeżycie, a dla Pani świetny czas!
Pozwolę sobie zdecydować za Panią.
Czekam na propozycję.
Z radością poinformuję społeczeństwo o chęci pomocy z państwa strony. Ola żyje i czeka na państwa pomoc.
Z góry dziękuję. Z poważaniem". 

Link do artykułu: --> TUTAJ <--