środa, 25 stycznia 2017

Ot tak trochę więcej niż kilka słów.

Trafiłam na artykuł "Nasze dzieci nie chcą spać. My idziemy na łatwiznę i usypiamy je… środkami nasennymi" na Onet.pl

Aż trudno mi uwierzyć, że rodzice tak bez większego zastanowienia podają takie leki swoim pociechom.

Przecież nikt nie mówił, że będzie łatwo. Rozbroił mnie jeden komentarz pod artykułem. Jakaś kobieta napisała że jej dziecko nie przesypiało nocy aż do pierwszych urodzin i że była już tym wykończona ale dała rady. Moja córka - drugie dziecko - zaczęła przesypiać całe noce po pierwszych urodzinach i nie mogłam uwierzyć, że tak szybko. Budziłam się co dwie godziny, patrzyłam na kilkunastomiesięczną córę i nie wierzyłam. Spała.

Mój syn który za kilka dni skończy 5 lat i choruje na autyzm wczesnodziecięcy, budził się każdej nocy po kilka-kilkanaście razy przez ponad trzy lata. Później po kilka razy, raz, aż w końcu raz na kilka nocy. Podkreślam, że nie były to zwykłe pobudki i zasypianie po kilkunastu minutach. To było noszenie przez godzinę-dwie na rękach dziecka krzyczącego w wniebogłosy. To nie był normalny płacz. To był krzyk jakby mu ktoś nogę odcinał. Teraz wiem, że to autyzm krzyczał. Każde zasypianie na drzemkę i wybudzanie z niej - ten sam krzyk i zachodzenie. Każde odstępstwo od rutyny - ten krzyk. Każdy zasłyszany dźwięk sprzętu domowego - mikser, blender, suszarka, odkurzacz, trzaśnięci drzwiami (którego teściowa nadużywała zawsze wtedy gdy Młodego na drzemkę położyłam) o wiertarce już nie wspomnę. Aż się zachodził. Cały czas na rękach. Zero pomocy skądkolwiek. Mąż w pracy, a po pracy wożenie tatusia po sklepach do nocy. Byłam całkiem sama. Do tego teściowa, która tylko mnie oczerniała "Dziecko się drze w łóżeczku a ta kurwa go nawet na ręce nie weźmie tylko leży". Byłaś? Widziałaś? Nie!!! Tylko ja i mój kręgosłup wiemy ile ja wtedy przeszłam, ile się syna onosiłam na rękach. Ząbkowanie? Totalna masakra. Na każdego zęba ponad 39 stopni gorączki. A teściowa tylko swoje teksty "Na pewno go w śniegu na balkonie trzymała żeby był chory". Ale po co? Ona nie potrafiła zrozumieć, że niektóre dzieci przy ząbkowaniu gorączkują. A u Maciusia jeszcze ten przeraźliwy płacz przyprawiający o ciarki na całym ciele. Cały czas na rękach nawet gdy już chodził, bo on od razu biegał i się obijał o meble o ściany, a ona tylko nadawała, że dziecka nie pilnowałam. "Ruda leży a dziecko sobie guza nabiło, bo nie pilnowała". Nadpobudliwy był od urodzenia. Zawsze mało spał. Nawet do toalety chodziłam z Maciusiem na rękach, gotowałam z nim na rękach. Wyrywał się i krzyczał, bo chciał chodzić, ale nie miał go kto przypilnować więc wszystko robiłam z nim na rękach. Teściowa z babką zamykały się w sypialni i w dupie miały, ale do obgadywania były pierwsze. Gdy udało mi się go uśpić po dwugodzinnym noszeniu na rękach o 23. Wskakiwałam na orbitreka na 20-30 minut i jeszcze prysznic o północy. Położyłam się, przysypiam, a tu znowu krzyk. Mąż podenerwowany, bo się nie wyśpi do pracy. Chodziłam ledwie żywa. Krzyk, bo syn nie potrafił mówić (ma 5 lat i poznaje pierwsze słowa-oczywiście nie obyło się bez komentarzy teściowej "Nie mówi, bo mruk, czyli ja, do niego nie gada". Jasne, tylko że jak miał 18 miesięcy-dwa lata, a ja rysowałam lub drukowałam różne obrazki  i próbowałam nauczyć choćby jednego słowa, np. miś, to pukała mi do łba, bo przecież "Dwuletnie dzieci nie mówią". Nie mówią? Nasza zdrowa córka mając roczek znała i używała około 50 słów). Musiałam wszystkiego się domyślać, nie potrafił powiedzieć ani pokazać co go boli. To jest straszne uczucie, serce Ci pęka gdy dziecko krzyczy a Ty nie potrafisz mu pomóc. W chorobie krzyk, gorączka krzyk. Leki? Ani mowy nie ma o podaniu czegokolwiek do dzisiaj. Broni się jakby mu ktoś chciał krzywdę zrobić. Przeciw gorączkowo tylko czopki i to z wielkim trudem. kąpiel - krzyk, obcinanie paznokci-krzyk, obcinanie włosów-krzyk. Do dzisiaj takie czynności wykonujemy w nocy gdy syn śpi. Gdy Maciuś miał półtora roku zaszłam w drugą ciążę, którą znosiłam fatalnie - wymioty do 16 razy na dobę przez pierwsze cztery miesiące - to i tak o dwa krócej niż w pierwszej ciąży. Żeby zrobić pranie brałam pod jedną pachę kosz na brudy z proszkiem do prania i płynem do płukania, a pod drugą Maciusia i tak schodziłam na dół po schodach nawet w ostatnim miesiącu ciąży.

Do tego paniczny strach przed obcymi ludźmi. Nawet nie takimi całkiem obcymi, bo mojego teścia Maciuś do dzisiaj nie akceptuje i płacze na jego widok.

Piszę to nie dlatego żeby komuś udowodnić, że miałam przesrane, tylko dlatego, żeby uświadomić niektórym, że powinni się cieszyć i Bogu dziękować (jeśli on w ogóle istnieje) jeśli mają zdrowe, normalne dziecko i pokazać, że można sobie poradzić bez podawania dziecku środków nasennych czy psychotropowych.

Żeby mnie ktoś źle nie zrozumiał - nie mam pretensji do teściowej że mi nie pomagała. Nie ma obowiązku mi pomagać. Świetnie radzę sobie sama. Mam natomiast do niej pretensje, że mówiła o mnie takie paskudne kłamstwa i mnie wyzywała bezpodstawnie. Największe pretensje mam o to że robiła to za moimi plecami tak abym nie mogła się bronić. Wiem, że jestem zdana tylko na siebie. A moim rodzicom mogę podziękować za jedną jedyną rzecz. Dali mi przez całe życie tak popalić, że wiem, że w życiu nie można na nikim polegać i na nikogo liczyć. Tak na prawdę to dzięki ich nienawiści radzę sobie pomimo wielu przeciwności losu.

Chciałam opisać niektóre objawy autyzmu gdyż mogły by niektórym rodzicom otworzyć oczy i pomóc w szybkim zdiagnozowaniu. Jeśli czujecie, że  z waszym dzieckiem jest coś nie tak, to nie dajcie sobie wmówić, że np. "do trzeciego roku życia się rozgada" albo że "chłopcy rozwijają się wolniej".

Inne objawy o których nie pisałam wyżej, a występowały lub nadal występują u mojego syna:

- brak kontaktu wzrokowego

- brak reakcji na imię

- nie wskazywanie palcem

- chodzenie na palcach

- brak spontaniczności w zabawie, brak umiejętności zabawy "na niby" - np. udawanie że karmi misia

- brak rozwoju mowy oraz nierozumienie tego co mówią inni

- wpatrywanie się w obracający się bęben pralki

- zabawa kółkami od samochodu

- ciągłe podskakiwanie

- nadpobudliwość ruchowa

- nadwrażliwość na dotyk

- nadwrażliwość słuchowa

- wybiórczość pokarmowa

- zaparcia

- problemy ze snem (trudności z zasypianiem, bardzo krótki, niespokojny sen, wybudzanie się w nocy z płaczem, krzykiem)

- segregowanie klocków lub piłeczek kolorami

- agresja

- autoagresja



Nie mam żalu, że syn jest chory - kocham go nad życie i nie dałabym go nikomu skrzywdzić. Nawet nie pisałam na blogu o jego chorobie, tylko raz w komentarzu udzielając komuś odpowiedzi. Kiedyś ktoś napisał, że jestem bohaterką. Nie jestem - jestem po prostu matką i dziękuję, że TO TYLKO AUTYZM.

Może mam trochę bardziej przerąbane niż inni. Nie dlatego, że mam niepełnosprawne dziecko. Tylko dlatego, że mam toksycznych rodziców, którzy potrafili mi nawet sprawę w sądzie założyć z nadzieją, że uda im się wyciągnąć ode mnie pieniądze (sprawa ciągnie się już rok), wyrzekli się mnie dawno temu, mimo iż nie mieli najmniejszych powodów ku temu. Teściowie, jak ktoś kiedyś napisał - "wpadłam z deszczu pod rynnę".  Mąż - jest dobrym człowiekiem, kochającym ojcem. Jest i to jest dla mnie ważne, bo trzy lata temu nawet jego nie było, czułam się bardzo samotna i opuszczona, ale nie poddałam się. Jest lepszym mężem niż kiedyś i mam nadzieję, że nam się ułoży i będziemy w końcu szczęśliwi. Dom który zaczęliśmy budować chcemy sprzedać za kilka lat, ale najpierw chcemy kupić, mam nadzieję, Że niedługo niewielkie mieszkanie. Wszystko jest na dobrej drodze.

Co mnie przytłacza? Choroby. Endometrioza na przykład - nie rozumiem dlaczego akurat ja. Kiedyś już pisałam o objawach jakie mam i nie chce mi się już powtarzać. Nie potrafię zrozumieć dlaczego życie doświadcza mnie aż tak.

Dzisiaj ktoś mi będzie mówił jaka to niewdzięczna czy bezczelna jestem i rozczulam się nad sobą. Mówcie sobie co chcecie. I módlcie się żeby was nie dopadło.

9 komentarzy:

  1. Czytam ten wpis ze łzami w oczach... ten świat jest niesprawiedliwy. Choroba synka to kwestia nieodwracalna, ale wiem że i tak kocha go Pani bezgranicznie bo on na to zasługuje. Ale tego braku pomocy ze strony najbliższych nie potrafię zrozumieć. Ja mam to szczęście, że mieszkamy z mężem z rodzicami i możemy liczyć na nich w każdym momencie. Córeczka zżyta jest z moją mamą prawie jak ze mną, bo mama ma świetne podejście do dzieci. Teściowa też, gdy tylko o to poproszę chętnie zostaje z małą. Ale muszę przyznać, że mając takie dogodności często ich nie doceniamy. Moje macierzyństwo dzięki temu do ciężkich nie należy. Ale podziwiam też kobiety, które tak jak Pani radzą sobie ze wszystkim same. Chociaż wiem, że łatwo na pewno nie jest.... Pozdrawiam cieplutko :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Cieszę się że są takie rodziny jak Twoja. Oby takich było jak najwięcej. Czytałam kiedyś o Michalinie Wisłockiej, która strasznie zaniedbywała swoją córkęb odsyłała ją na lata do ciotek bo nie chciała lub nie potrafiła się nią zajmować. A na starość miała pretensje że córka się nią niedostatecznie opiekuje. Jakim prawem pytam? Kiedyś babcia mojego męża a matka teściowej powiedziała że na taką emeryturę trzeb0a sobie zapracować. Ale zmądrzałpa dopiero gdy na miesiąc wylądowała w szpitalu i ukochana córeczka ani raz jej nie odwiedziła0 bo się boi zarazków i jeszcze ją z pieniędzy okradła. Babcia miała tylko nas. Tylko mój mąż ją codziennie odwiedzał. Ja też przyjeżdżałam z Małym i zaawansowanej drugiej ciąży mimo iż Maciuś to strasznie przeżywał ale nie zostawiliśmy babci w potrzebie i ofd tamtej pory ina nie robi nam na złość, raczej już nie obgaduje. Nawet trochę pomoże gdy ją poproszę. A moja teściowa to zło wcielone. Zastanawiam się czy to choroba psychiczna czy już opętanie bo zachowuje się irracjonalnie.

    OdpowiedzUsuń
  3. Mòw co chcesz, ale jesteś bohaterką, jak każda matka chorego dziecka. Podziwiam takie kobiety.

    OdpowiedzUsuń
  4. Ja rozumiem że jest Ci mega ciężko, jestem o tym przekonana. Ale nadal nie rozumiem dlaczego jeszcze mieszkacie u teściów skoro Wasz dom miał być już dawno gotowy? Wiem, że były plany sprzedaży domu i kupna mieszkania, wiem że to nie jest łatwe i proste ale chyba jednak najtrudniejsze jest to jaką macie teraz sytuację mieszkaniową. Koniecznie trzeba to zmienić i zacząć działać w tym kierunku.

    OdpowiedzUsuń
  5. Podziwiam cię że jeszcze dajesz rade. Wysłałaś juź Maciusia do jakiegoś ośrodka?Też mam dziecko niepełnosprawne i powiem ci że wcale się nie użalasz. Jest ci ciężko i a otoczenie jeszcze ci dopierdziela.

    OdpowiedzUsuń
  6. Tak, Maciuś ma zajęcia w przedszkolu specjalnym dla dzieci z autyzmem , więc codziennie dowożę go na terapie. Ma tam zajęcia z psychologiem pedagogiem logopedą a także dogoterapie oraz logorytmikę i tańce. Jesteśmy zadowoleni. Młody małymi kroczkami robi postępy.

    OdpowiedzUsuń
  7. To dobrze że chodzi na te zajęcia, możesz sobie trochę odpocząć od niego. Rozłąka z dzieckiem choćby na te parę godzin dużo daje. Trzymaj się i życzę dużo siły i tak już silnej kobiecie.

    OdpowiedzUsuń
  8. Nie użalasz się, jesteś bardzo dzielna. Czytam i zgrzytam zębami na teściową, rodziców... Nie rozumiem, jak można się tak zachowywać.
    Oby się Wam wszystko ułożyło. Przytulam :*

    OdpowiedzUsuń