2 kwietnia- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Maciuś i jego autyzm.

Jako matka autysty, czuję się zobowiązana do napisania tego postu.

NIE OCENIAJ

WSPIERAJ

SPRÓBUJ ZROZUMIEĆ

Autyzm to nie "ściema".

Dziecko z autyzmem nie znaczy "niegrzeczne".

Fragment zaczerpnięty ze strony niepelnosprawni.pl:
"Niegrzeczne bachory”

"Mimo nielicznych kampanii medialnych, w Polsce temat autyzmu wzbudza ciągle szereg negatywnych emocji. Na forach pojawiają się opinie, że to „ściema” i „wynalazek” współczesności. „Czy dwadzieścia lat temu ktoś słyszał o autyzmie? A teraz co rusz dowiaduję się, że jakieś znajome dziecko to autystyk. Ktoś wie, o co w tym chodzi? Czy to choroba zakaźna?” – pyta internauta.

Zaprezentowane podejście innych ludzi, które jest dość powszechne, sprawia, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu czują się podwójnie zaatakowani. Do zrozumienia trudnej diagnozy, z którą często polemizują, dochodzi bowiem problem porozumienia się z otoczeniem, które często nazywa ich dziecko „niegrzecznym bachorem”, a ich samych „niewydolnymi wychowawczo rodzicami”. Tymczasem spektrum autyzmu to poważne zaburzenie, którego nie powinno się lekceważyć. Im wcześniej podejmie się właściwą terapię, tym większe są szanse na złagodzenie objawów takich jak agresja czy autoagresja, które mu często towarzyszą"/niepelnosprawni.pl/

Jak rozpoznać autyzm u dziecka?

Ja opiszę jak to było u nas. Każdy autyzm jest inny, nie ma dwóch takich samych autystów, ale może dzięki swoim doświadczeniom pomogę komuś zdiagnozować u swojego dziecka autyzm.

Maciuś urodził się 27 stycznia 2012 roku. Początkowo nic nie wskazywało na jego zaburzenia. Był ślicznym chłopcem. 

A jednak... coś było nie tak.

Jedne z pierwszych sygnałów jakie powinny nas zaniepokoić to było: bicie się rączkami po brzuszku i buzi, napinanie się, bardzo częsty, przerażający płacz i częste zachodzenie się, reagowanie panicznym krzykiem na każdą zmianę/inność, chociażby kąpiel czy czynności pielęgnacyjne od urodzenia były katorgą zarówno  dla niego jak i w końcu dla mnie, podobnie jak próby kładzenia  go na brzuszku czy spóźnienie z posiłkiem o minutę. Miał nadzwyczaj rozwinięty zegar biologiczny. Doszło do tego że ustawiłam w nocy budzik co dwie godziny po to abym się obudziła przed jego przeraźliwym krzykiem i mogła przygotować butlę i podać mu ją jak tylko zacznie płakać (drzeć się) skracając tym czas jego frustracji. Ubieranie = krzyk, zmiana pieluszki = krzyk, usypianie = krzyk, noszenie na rękach, bujanie, przytulania = krzyk, budzenie = krzyk, nowa twarz = krzyk. Kładzenie  Maciusia na drzemkę było poprzedzone dwugodzinnym płaczem mimo noszenia go przez cały ten czas na rękach, a może właśnie przez to (prawdopodobnie nie chciał być dotykany), zasypiał, padał spocony, umęczony tym krzykiem po to aby po 20minutch znowu się drzeć i tak w kółko również w nocy. Regulowanie posiłków i drzemek było ogromną walką, ale nie poddawałam się. Spał od zawsze mało. Zasypiał późno, wstawał razem ze wschodem słońca, a  w nocy budził się co chwilę. Wizyta u lekarza = krzyk, lekarstwo = krzyk i wymioty.

A to wszystko dopiero początek - pierwsze tygodnie, miesiące.

Ząbkowanie = krzyk i gorączka, nowe twarze = krzyk , obcinanie paznokci = krzyk, rozszerzanie diety = krzyk  i wymioty, nowe ubranko = krzyk, nowa zabawka = krzyk, zabawka dźwiękowa = krzyk, pierwsze buciki = krzyk (miesiącami próbowaliśmy mu buty założyć, udało się dopiero kilka tygodni po skończeniu przez syna roczku i to na siłę, no bo w końcu musiał mieć buty). Każda zmiana, każda nowość wywoływły przeraźliwy krzyk i zachodzenie, trwający w nieskończoność. 

Maciuś nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie reagował na imię, był jakby nieobecny, zero zainteresowania czymkolwiek,  nie był ciekawy świata. Gdybym sama nie odwracała go na brzuszek i nie nakłaniała go  do raczkowania czy siadania, a później chodzenia, pewnie do diagnozy by się nie poruszał. A tak to ja nieświadomie od początku byłam jego rehabilitantem. 

Gdy zaczął wstawać na nóżkach, pojawiły się jednoznaczne zachowania autoagresywne - uderzał głową w ścianę, mógłby to robić bez końca, jakby nie sprawiało mu bólu. Bardzo mnie to niepokoiło. Wyczytałam że niektóre dzieci tak mają i że mu przejdzie  (taa... chyba te z autyzmem właśnie). Zabezpieczałam wszystko kołdrami i poduszkami.

Młody zaczął wyskakiwać z łóżeczka na długo przed pierwszymi urodzinami, dlatego wyjęłam  dwa szczebelki dla bezpieczeństwa,  żeby z łóżeczka nie wypadł, wręcz zastawiłam łóżeczko dookoła meblami aby jedynym możliwym wyjściem była ta dziura z boku wprost na nasze łóżko. Walił głową o wszystko, o ściany, o meble, o podłogę. Nie dopuszczałam  do tego, nosząc go cały czas na rękach. Cały czas! Nawet gotując czy korzystając z toalety.

Często machał  rączkami przed oczami i tylko to wywoływało w nim radość. Nie interesowały go zabawki, książeczki, obrazki ani telewizja. Skakał ciągle, jak piłeczka odbijająca się od podłogi. W ogóle się nie męczył. Kiedy zaczął chodzić, nie czuł zagrożeń. Od razu biegał przyprawiając mnie tym o zawał. Nie potrafił normalnie, spokojnie chodzić, dlatego noszenie go na rękach stało się normą. Do wózka nie dawał się włożyć. Często spacerowaliśmy. Był bardzo nadpobudliwy. Wymiękałam przy nim. Udawało mi się go  okiełznać dzięki bardzo długim spacerom i zabawom ruchowym oraz tańcom do jakich go codziennie motywowałam. 

Nie mówił, ciągle nie mówił. Gdy miał półtora roku uczyłam, próbowałam go uczyć prostych słów. Drukowałam, wycinałam obrazki. Mniejsze, większe, kolorowe, czarno-białe...  Bezskutecznie. W ogóle mnie nie słuchał. Gdy coś chciał - darł  się. Nie potrafił inaczej. Ja nie rozumiałam, on się frustrował i był w stosunku do mnie agresywny. Bił mnie, wyrywał mi włosy, rzucał we mnie przedmiotami. On płakał, ja płakałam, brakowało mi już sił. Nie miałam ani chwili wytchnienia. Maciuś był potwornie nadwrażliwy na dźwięki. Nie mogłam użyć blendera, odkurzacza, a nawet suszarki do włosów. Dało się zaobserwować u niego także niesamowicie wyczulony węch. Miał często odruch wymioty na konkretne zapachy, np. produkty, przetwory mleczne. Zauważyłam także wzmożoną nadpobudliwość po spożyciu większej ilości glutenu, dlatego zaczęłam go ograniczać (inna sprawa, że teściowa gdy się o tym dowiedziała  zaczęła robić mi na złość i podkładała mu kromki pszennego chleba z masłem).

Najlepsza zabawa to było wyrzucanie rzeczy z szafek, więc miałam wrażenie, że nic tylko ubrania na okrągło składam. Interesowała go wirująca pralka. Potrafił się zapatrzeć na kilkanaście minut. 

Nie pozwalał się przytulać, dotyk sprawiał mu ból, ubrania sprawiały mu ból. Chodził na palcach. Gdy nauczył się rozbierać, biegał nagusieńki  o każdej porze roku.  Nie czuł zimna  czy gorąca. Co go ubrałam, on się rozbierał. Dopiero w nocy gdy już spał udawało się mu ubrać  piżamkę.

Panicznie  bał się swojego dziadka, na jego widok aż się zachodził od płaczu, a co dopiero przy kimś obcym, nie ważne czy była to osoba dorosła czy dziecko.

Ogromnym problemem okazało się odpieluchowywanie. Panicznie bał się nocnika. Zaczynaliśmy trening czystości gdy miał półtora roku, a trwało to do niemal trzecich urodzin i udało się tylko dlatego, że mąż siłą go wsadził na nocnik mimo darcia  i trzymał na nim ładnych parę godzin,  aż Maciuś się w końcu wysikał , bo już nie utrzymał dłużej. Z kupą problemy były nadal. Trzymał tak długo aż założyłam mu pieluchę i tak przez kolejne pół roku.

Wiedziałam że coś z nim nie tak, ale nie wiedziałam co. A wszyscy pukali mi do łba twierdząc  że wymyślam  i nie mam się czym zająć, bo przeprzecież dwuletnie dzieci  nie mówią.

Nie pokazywał palcem. Zaczął brać moją rękę i nią coś dostawać czy pokazywać. Zamiast słów pojawiały się echolalie i wykrzykniki.

Nie potrafił zaakceptować młodszej siostry. Bał się jej. Reagował płaczem na jej płacz czy nawet gaworzenie, a z czasem nawet agresją. Nie można było spuścić ich z oka nawet na ułamek sekundy.

Podczas pierwszej jazdy autobusem zemdlał ze  stresu.

Kąpiel, czy w wannie czy pod prysznicem powodowała u niego walkę o życie, tak samo jak obcinanie włosów, paznokci, podawanie antybiotyku  czy leku przeciwgorączkowego, wizyta u lekarza, a także zwrócenie na niego uwagi przez obcą osobę, np. w sklepie: "jakiś Ty ładny" - a ten w ryk  i w nogi, aż ciężko było go  dogonić. W ogóle wizyty w sklepie to była masakra, bo on w  długą spierdzielał równo między regałami, a ja za nim żeby go nie zgubić. Zero poczucia zagrożenia. W dużych skupiskach ludzi on po prostu dostawał szału.

Zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów, bo skończył dwa latka i nadal nie mówił, nic nie rozumiał, zero kontaktu.

Pierwsze wizyty u psychologa, logopedy czy psychiatry, to było wdzieranie Maćka siłą do gabinetu, tak się zapierał rękami i nogami i łapał  pazurami  futryny.

Diagnoza - autyzm wczesnodziecięcy.

KOCHAM MOJEGO SYNECZKA NAD ŻYCIE I NIE ZAMIENIŁABYM GO NA ŻADNE INNE, ZDROWE DZIECKO. JEST CIĘŻKO, ALE DAM RADĘ. KTO JAK NIE JA?

Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych, przesyłam pozytywną energię i życzę ogromu cierpliwości i miłości!

WALCZCIE BO WARTO! 

Uczyłam syna liter, bo pogodziłam się z tym, że nie mówi. Chciałam porozumiewać się z nim pisemnie. A on? W wieku 4 lat zaskoczył mnie i powiedział pierwsze słowo: "mama".

Dzisiaj ma 7 lat i mówi zdaniami. Nie do końca poprawnie, ale czym jest błąd gramatyczny  przy  tak wielkim postępie? Pryszczem.  


Uprzedzając negatywne, chamskie, niemiłe komentarze w rodzaju: "jak sobie wychowałaś to tak masz", "wredny, niewychowany bachor"... itp itd, dodam, że moje dzieci są cudowne, grzeczne i bardzo dobrze wychowane, znają i używają słów "proszę/dziękuję/przepraszam". A złe zachowania syna mijają wraz z prpzemijającą frustracją, spowodowaną nieumiejętnością komunikowania się.